Gemeinsam stark gegen THALASSÄMIE
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Veranstaltungen


Tag der Seltenen Erkrankungen 2026

Beginn:28.02.2026
09:30
Ende:28.02.2026
15:30

📣 Einladung zum Tag der Seltenen Erkrankungen im Stadthaus Ulm - eine Veranstaltung für Patient:innen und Fachpersonal.
Am 28.02.2026 ist der Thalassämieverein Ulm e.V. beim Tag der Seltenen Erkrankungen im Stadthaus Ulm mit dabei!
Der ZSE Ulm hat uns eingeladen, gemeinsam mit Prof. Dr. Cario einen spannenden Vortrag zu halten:
🩸 „Ein Leben mit Transfusionen – wie geht das denn?“
Erfahrt mehr über den Alltag mit Thalassämie, moderne Behandlungsmöglichkeiten und den Wert eines starken Austauschs in der Community.
Wir freuen uns auf alle Interessierten, Betroffenen, Angehörigen und Neugierigen! 💬
Kommt vorbei, informiert euch und kommt mit uns ins Gespräch.
📍 Stadthaus Ulm
📅 28.02.2026 vom 09:30 Uhr bis 15:00 Uhr

 ZSE_Tag_der_seltenen_Erkrankungen


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Vergangene Veranstaltungen

16.10.2025
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Transfusionstherapie bei Thalassämien - Risiken, Nebenwirkung und Monitoring
🩸 Einladung zum Webinar: Transfusionstherapie bei Thalassämien 🩸 📅 Datum: 16. Oktober 2025 🕡 Uhrzeit: 18:30 Uhr 🌎 Ort: virtuell Welche Risiken und Nebenwirkungen können bei Transfusionen auftreten? Wie...   mehr




Die Aufzeichnung des Online-Webinars findet ihr hier 👉 🩸 Mediathek






01.03.2025
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Rare Disease Day 2025
Am 01.03.2025 findet der Rare Disease Day 2025 statt - ein weltweiter Aktionstag zur Sensibilisierung für seltene Erkrankungen. Die Chiesi GmbH lädt in Zusammenarbeit mit verschiedenen Patientenorganisationen...   mehr






















Hier geht's zur Anmeldung  https://meet.swphl.de/?&m=rdd2025




Liebe Patienten,

der Thalassämieverein Ulm e.V., der IST e. V. und die Chiesi GmbH laden Sie herzlich zu der Online-Veranstaltung "Der Umgang mit Rückenschmerzen für Patient*innen mit Hämoglobinopathien" ein.

Termin:        Dienstag, 05. November 2024

Uhrzeit:      18:00 - 19:30 Uhr

Ort:                virtuell

 

Einladung und Programm
Umgang mit Rückenschmerzen für Patienten mit Hämoglobinopathien
Chiesi_Einladung_DIGITAL_Der-Umgang-mit-Rueckenschmerzen-fuer-PatientInnenmit- Haemoglobinopathien_5-11_08.pdf (313.64KB)
Einladung und Programm
Umgang mit Rückenschmerzen für Patienten mit Hämoglobinopathien
Chiesi_Einladung_DIGITAL_Der-Umgang-mit-Rueckenschmerzen-fuer-PatientInnenmit- Haemoglobinopathien_5-11_08.pdf (313.64KB)


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