🎉 Endlich ist es so weit: Die Anmeldung für Wien ist geöffnet!
Liebe Community, liebe Patientinnen, Patienten und Familien,
der Countdown läuft und wir freuen uns riesig, euch heute den Startschuss für unser medizinisches Symposium „Medizinische Innovationen bei Hämoglobinopathien“ Ende September in Wien zu verkünden!
Wir stehen in der Medizin vor einer echten Revolution: Bahnbrechende neue Medikamente und innovative Gentherapien verändern das Leben Hämoglobinopathien für immer. Bei unserem Treffen in Wien habt ihr die seltene Chance, direkt und auf Augenhöhe Antworten von weltweit führenden Fachärzten zu erhalten.
Doch es geht um noch viel mehr: Es geht darum, die Isolation zu brechen, alte Freunde wiederzusehen und ein starkes, internationales Netzwerk voller Hoffnung zu knüpfen.
💻 Ihr könnt nicht live vor Ort sein? Nutzt unser Hybrid-Angebot!
Da uns Barrierefreiheit und Gemeinschaft unheimlich wichtig sind, bieten wir das gesamte Symposium auch als Hybridveranstaltung an. Wer die Reise nach Wien gesundheitlich oder zeitlich nicht einrichten kann, schaltet sich ganz einfach digital von zu Hause aus dazu.
⏳ Bitte seid schnell – die Plätze vor Ort sind streng begrenzt! Da wir im Konferenzsaal ein persönliches Event garantieren möchten, ist die Teilnehmerzahl vor Ort streng limitiert. Sichert euch euren Platz (egal ob für die digitale Teilnahme oder live in Wien) daher am besten sofort!
Wann: 25.–27. September 2026
Wo: Wien Hotel NH Danube City ODER online via Live-Übertragung.
Verpflegung (vor Ort): Für euer leibliches Wohl vor Ort (Catering, Abendessen, Mittagessen, Kaffeepausen und Getränke) ist bestens gesorgt.
Übernachtung (vor Ort): Über unseren exklusiven Anmeldelink könnt ihr euch direkt ein vergünstigtes Zimmerkontingent im Veranstaltungshotel sichern.
Sichert euch jetzt euren Zugang, tauscht euch mit den besten Medizinern aus und werdet Teil dieses lebenswichtigen Netzwerks!
JETZT HIER ANMELDEN👉 https://meet.swphl.de/?&m=thalassaemie2026 (Dieser Link gilt für die Vor-Ort- und die Online-Anmeldung)
Wir freuen uns von ganzem Herzen auf euch – ob persönlich in Wien oder digital am Bildschirm!
Euer Vorstand vom Thalassämieverein Ulm e.V. ❤️
 | Einladung Symposium EinladungWien_mit_Anmeldelink.pdf (2.22MB) |
| EinladungWien_mit_Anmeldelink.pdf (2.22MB) |
| Programm Symposium Symposium_Sept_Wien_Programm.pdf (745.34KB) |
| Symposium_Sept_Wien_Programm.pdf (745.34KB) |
Vergangene Veranstaltungen
 |
-
09.06.2026
📣 Einladung zum Tag der Seltenen Erkrankungen im Stadthaus Ulm
📍 Stadthaus Ulm
📅 28.02.2026 vom 09:30 Uhr bis 15:00 Uhr - eine Veranstaltung für Patient:innen und Fachpersonal.
Am 28.02.2026 ist der Thalassämieverein Ulm e.V. beim Tag der Seltenen Erkrankungen im Stadthaus Ulm mit dabei!
Der ZSE Ulm hat uns eingeladen, gemeinsam mit Prof. Dr. Cario einen spannenden Vortrag zu halten:
🩸 „Ein Leben mit Transfusionen – wie geht das denn?“
Erfahrt mehr über den Alltag mit Thalassämie, moderne Behandlungsmöglichkeiten und den Wert eines starken Austauschs in der Community.
Wir freuen uns auf alle Interessierten, Betroffenen, Angehörigen und Neugierigen! 💬
Kommt vorbei, informiert euch und kommt mit uns ins Gespräch.
Rare Disease Day 2026
📍 Wann & Wo? 20. + 21. Februar 2026 📍 Düsseldorf
Liebe Community, liebe Interessierte, wir laden euch herzlich zu einem besonderen Event ein, bei dem auch wir als Verein vertreten sein werden! Unter dem Motto „Gemeinsam weniger selten“ bietet dieser Networking-Tag eine wertvolle Gelegenheit für Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen, sich auszutauschen und zu vernetzen. Im Fokus steht die psychische Gesundheit bei Menschen mit seltenen Erkrankungen.
📍 Wann & Wo? 🗓 20. + 21. Februar 2026 📍 Düsseldorf
Alle weiteren Details findet ihr in der offiziellen Einladung sowie in der Agenda.
Die Teilnahme ist natürlich kostenfrei.
🩸 Einladung zum Webinar: Transfusionstherapie bei Thalassämien 🩸
📅 Datum: 16. Oktober 2025
🕡 Uhrzeit: 18:30 Uhr
🌎 Ort: virtuell
Welche Risiken und Nebenwirkungen können bei Transfusionen auftreten?
Wie sieht ein gutes Monitoring aus?
Diese und weitere Fragen beleuchten wir in unserem Webinar rund um die Transfusionstherapie bei Thalassämien.
Die Aufzeichnung des Online-Webinars findet ihr hier 👉 🩸 Mediathek
Umgang mit Rückenschmerzen für Patient*innen mit Hämoglobinopathien
Liebe Patienten,
der Thalassämieverein Ulm e.V., der IST e. V. und die Chiesi GmbH laden Sie herzlich zu der Online-Veranstaltung "Der Umgang mit Rückenschmerzen für Patient*innen mit Hämoglobinopathien" ein.
Termin: Dienstag, 05. November 2024
Uhrzeit: 18:00 - 19:30 Uhr
Ort: virtuell
| Einladung und Programm Umgang mit Rückenschmerzen für Patienten mit Hämoglobinopathien Chiesi_Einladung_DIGITAL_Der-Umgang-mit-Rueckenschmerzen-fuer-PatientInnenmit- Haemoglobinopathien_5-11_08.pdf (313.64KB) |
Umgang mit Rückenschmerzen für Patienten mit Hämoglobinopathien
| Chiesi_Einladung_DIGITAL_Der-Umgang-mit-Rueckenschmerzen-fuer-PatientInnenmit- Haemoglobinopathien_5-11_08.pdf (313.64KB) |